Nuevas iniciativas para abrir y aprovechar datos para investigación en salud

En los últimos meses se han producido una serie de importantes anuncios relacionados con la construcción y explotación de infraestructuras y conjuntos de datos relacionados con la investigación en salud. Estas iniciativas pretenden convertir los datos en una parte vital de un sistema sanitario que en la actualidad no está extrayendo el máximo valor posible de los mismos.

El panorama de la política de datos sobre salud, en el mundo en general y en Europa en particular, presenta una elevada fragmentación y una alta inconsistencia regulatoria que dificulta la innovación. Si bien al menos en Europa existen garantías adecuadas para proteger los datos sensibles, la confianza en todo el ecosistema de datos es en general aún débil. Como consecuencia de ello la voluntad de compartir datos a todos los niveles suele ser baja. Pero esta situación parece estar cambiando a gran velocidad, como parece demostrar el elevado número de iniciativas que estamos viendo nacer o desarrollarse en 2021.

Reino Unido pretende posicionarse como líder mundial

Por ejemplo, siendo consciente de las limitaciones que hemos descrito en el ecosistema de datos, el gobierno británico ha publicado en junio de 2021 el borrador de su nueva estrategia "Los datos salvan vidas: remodelando la atención sanitaria y social con datos", que tiene como objetivo capitalizar el trabajo realizado durante la pandemia para mejorar los servicios de salud y atención.

Aunque se trata aún de un borrador -y que ha sido criticado por expertos en privacidad y grupos de salvaguarda de los derechos de pacientes por no aclarar quién tendrá acceso a los datos-, no oculta la ambición de convertir al Reino Unido en líder mundial en innovación en salud a través del uso de datos. La estrategia pretende favorecer que las personas tengan el control de sus propios datos, al tiempo que apoya al sistema público de salud (NHS) en la creación de un sistema modernizado adecuado para el siglo XXI que sea capaz de abrir y aprovechar sus ingentes activos de datos.

Otra interesante iniciativa es el trabajo que está realizando en 2021 el Open Data Institute (ODI) como parte de un proyecto de investigación más amplio encargado por la compañía farmacéutica Roche. ODI está mapeando el uso de estándares de datos sanitarios en toda la región europea con el fin de diseñar un "Manual de estrategias de gobernanza de datos para proyectos de atención médica basados en datos", que pueda utilizarse y compartirse a nivel mundial.

En Julio de 2021 también se ha realizado el anuncio de la puesta en funcionamiento de la que se ha convertido en la supercomputadora más potente del Reino Unido (y la número 41 en la clasificación mundial), el  Cambridge-1. Estará dedicada a las ciencias de la salud y a facilitar la resolución de problemas relacionados con la atención médica. Con una inversión de 100 millones de dólares por parte de la empresa estadounidense Nvidia, sus creadores esperan que contribuya a que el proceso de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades sea mejor, más rápido y más económico.

Se sabe por ejemplo que la farmacéutica GSK está ya trabajando con Nvidia para poner sus ingentes conjuntos de datos a acelerar la investigación de nuevos medicamentos y vacunas. GSK utilizará Cambridge-1 para ayudar a descubrir nuevas terapias más rápidamente mediante la combinación de datos genéticos y clínicos.

El uso de datos y de inteligencia artificial en el ámbito de la salud está viviendo un momento de gran crecimiento en el Reino Unido que sin duda se verá acelerado con estas nuevas iniciativas. Algunos de estos conjuntos de datos masivos de pacientes como el UK Biobank no son nuevos, ya que fue fundado en 2012 pero cobra un protagonismo renovado en este contexto. El UK Biobank, a disposición de investigadores de todo el mundo, incluye registros anónimos médicos y de estilo de vida de medio millón de pacientes británicos de mediana edad y se aumenta periódicamente con datos adicionales.

Estados Unidos cuenta con las innovaciones del sector privado

Estados Unidos cuenta con una potente innovación en materia de datos abiertos proveniente del sector privado que también se hace patente en lo referente a los datos de salud. Vemos como por ejemplo el conocido proyecto Data for Good, que Facebook puso en marcha en 2017, ha dado una gran importancia a la respuesta a la pandemia en sus actividades. Por ejemplo, mediante mapas sobre el movimiento de la población han contribuido a una mejor comprensión de la crisis del coronavirus, siempre con un enfoque que pretende preservar la privacidad de las personas. En este tipo de proyectos en los que los datos de partida son muy sensibles tiene una gran importancia la implementación adecuada de tecnologías de mejora de la privacidad de los usuarios.

La Unión Europea anuncia importantes pasos

La Unión Europea en cambio sí está dando importantes pasos, como son los avances en  el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, una de las prioridades de la Comisión para el período 2019-2025. Recordamos que el espacio común europeo de datos sanitarios promoverá un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos sanitarios (historias clínicas electrónicas, datos genómicos, datos de los registros de pacientes, etc.), no solo para apoyar la prestación de asistencia sanitaria sino también para la investigación sanitaria y la elaboración de políticas en el ámbito de la salud.

La consulta pública que pretende garantizar que se tengan en cuenta todos los puntos de vista posibles en el diseño de un nuevo marco jurídico para un espacio europeo de datos sanitarios - y garantizar la transparencia y la rendición de cuentas- cerró hace tan sólo unas semanas y se espera que en el último trimestre se publiquen los resultados, así como la propuesta de legislación comunitaria al respecto. Se espera que esta nueva legislación suponga un impulso decisivo dentro de la Unión Europea para la publicación de nuevos conjuntos de datos de salud.

Por el momento está disponible la propuesta de Reglamento relativo a la gobernanza europea de datos (Data Governance Act) donde se abordan cuestiones tan relevantes y delicadas como son la cesión de datos del sector público para su reutilización, el intercambio de datos entre empresas a cambio de remuneración o la cesión de datos con fines altruistas. Aclarar el marco regulatorio para todas estas cuestiones sin duda contribuirá a fomentar la innovación en el ámbito de la salud.

España también se incorpora a impulsar el uso de datos sanitarios

En España, aunque con algo de retraso también comienzan a moverse importantes iniciativas cuyos frutos veremos en los próximos años. Dentro de las inversiones que el Gobierno de España llevará a cabo gracias al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia por ejemplo, se ha anunciado recientemente la creación de un data lake sanitario con el objetivo de facilitar el desarrollo e implantación de proyectos de procesamiento masivo de datos.

En algunos casos son los servicios de salud autonómicos, como es el caso de Andalucía, los que están ya trabajando en la implantación de novedosas técnicas de analítica avanzada para casos de uso reales. Así, en el proyecto de implantación de una solución corporativa de analítica avanzada el Sistema de Salud de Andalucía prevé desplegar, entre otros, motores de recomendación para optimizar las listas de espera, técnicas de visión computacional para asistir en el cribado de cáncer de mama o técnicas de segmentación sobre pacientes crónicos.

Uno de los efectos positivos que nos dejará la pandemia mundial causada por la Covid-19 es que se ha amplificado la sensibilidad hacia la necesidad de un ecosistema de datos abiertos y confiable que beneficie la salud de todos. La convergencia del conocimiento médico, la tecnología y la ciencia de datos tiene el potencial para revolucionar la atención al paciente y la pandemia quizá suponga un impulso definitivo a la apertura datos de salud. Por el momento, tal y como recoge el estudio “Análisis del estado actual de apertura de datos en salud a nivel autonómico a través de los portales de datos abiertos” y a pesar de lo retos pendientes, los avances registrados en apertura de datos de salud, sobre todo en las regiones más avanzadas, son prometedores.

Contenido elaborado por Jose Luis Marín, Senior Consultant in Data, Strategy, Innovation & Digitalization.

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